Objetivo do plano de ação é reduzir a odisséia de diagnósticos
A Comissão Global para Acabar com a Odisséia do Diagnóstico de Crianças (“a Comissão Global”), copresidida por Takeda, Microsoft e EURORDIS-Rare Diseases Europe, uma aliança de mais de 800 organizações de pacientes com doenças raras, anunciou suas recomendações no relatório para superar as barreiras para o diagnóstico das pessoas que vivem com doenças raras.
Em 2018, os co-coordenadores da Comissão Global, Shire (agora Takeda), a Microsoft e a EURORDIS, uniram forças para reunir um grupo multidisciplinar de defensores dos doentes, médicos e outros especialistas para ajudar a resolver os complexos problemas que afetam a comunidade das doenças raras. Durante o ano passado, a Comissão Global reuniu informações de pacientes, familiares e outros consultores especializados para obter ideias importantes que orientassem as soluções para encurtar o cronograma de diagnóstico.
As recomendações do plano de ação podem ser mapeadas em três caminhos de solução:
Capacitar pacientes e familiares: criar oportunidades para o desenvolvimento de ferramentas para os profissionais de saúde relacionados com sintomas aparentemente não relacionados, solicitar testes adicionais e trabalhar em conjunto com os médicos para obter um diagnóstico correto.
Equipar os fornecedores na linha de frente: procurar as formas de dotar de médicos com o conhecimento e as ferramentas para identificar, de forma rápida e eficaz dos pacientes que podem ter uma doença rara e tomar as medidas adequadas por meio de soluções como a tecnologia da máquina de aprendizagem, orientação especializada e oportunidades de testes genéticos.
Reimaginar da consulta de genética: identificar formas inovadoras de permitir que os geneticistas médicos vejam os pacientes prioritários mais rapidamente, por exemplo, com o fim de padronizar os métodos de notificação e o uso da telemedicina para aumentar o acesso a mais pacientes.
“Há mais de 6000 doenças raras identificadas, a grande maioria começa na infância, com pacientes que recebem um diagnóstico errado mais de uma vez em 40% dos casos”, afirmou o doutor em medicina, diretor médico da Takeda e co-presidente da Comissão Global, Wolfram Nothaft. “Como defensores aqueles que vivem com uma doença rara, criamos soluções reais para diminuir o tempo de diagnóstico para as mais de 300 milhões de pessoas afetadas em todo o mundo”.
A Comissão Global apoia três projectos-piloto para dar vida a seus caminhos de solução, usando o conhecimento de seus membros e envolvendo parceiros com idéias afins, que estão ampliando os limites da inovação. Os programas-piloto incluem: 1) aprendizagem de máquina multifatorial para reconhecer os padrões de sintomas; 2) ferramentas de colaboração para a selecção inteligente” e a consulta de painel virtual de professores; e 3) o desenvolvimento de um registro de segurança dos pacientes e o passaporte de doenças raras, que podem usar tecnologias emergentes, como blockchain.
Para obter mais informações sobre as soluções e as pesquisas relacionadas, o relatório completo pode ser consultado aqui.
Fonte: Guia da Farmácia
Foto: Shutterstock
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Fonte: guiadafarmacia.com.br/takeda-microsoft-e-eurordis-se-unem-para-doenças raras